A "Fogyatékosság-tudomány" vagy "Disability Studies" központi fogalma a fogyatékosság. Az USA-ban kialakult tudományág egyik célja, hogy értsük és megértsük a "fogyatékosság - normalitás" fogalmának történelmi koronként változó jelentéstartalmát.
A "fogyatékosság" (részben) társadalmi konstrukció eredménye.
Ha a fogyatékosság legalább részben társadalmi konstrukció eredménye, úgy éppen ez a társadalom lehet képes a fogyatékosság dekonstruálására. Arra tehát, hogy a fogyatékossághoz vezető "társadalmi környezetet" (a társadalom működését) úgy változtassa meg, hogy a biológiai sokszinűség ne vezessen fogyatékossághoz.
"... a biológiai különbözőségre adott társadalmi válasz és annak kezelése a biológiai valóságból fogyatékosságot csinál, és meghatározza a fogyatékosság természetét és súlyosságát. Tudom, hogy a fogyatékossággal élő emberek között sokan vannak, akiknek a testükhöz való küzdelmes viszonyukban olyan elemek is megjelennek, amelyeket a társadalmi tényezők se megszüntetni, se enyhíteni nem tudnak. De a fogyatékossággal élő személyek küzdelmeinek jó része, és sok minden, ami fogyatékossá teszi őket, a társadalom szerveződéséből adódó fizikai körülmények eredménye." - írja Susan Wendell "Az elutasított test. Feminista filozófiai elmélkedés a fogyatékosságról." c., az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar és az ELTE Eötvös Kiadó kiadásában, Vándor Judit fordításában magyar nyelven 2010-ben megjelent művében.
Ha a fogyatékosság legalább részben társadalmi konstrukció eredménye, úgy éppen ez a társadalom lehet képes a fogyatékosság dekonstruálására. Arra tehát, hogy a fogyatékossághoz vezető "társadalmi környezetet" (a társadalom működését) úgy változtassa meg, hogy a biológiai sokszinűség ne vezessen fogyatékossághoz.
A Down-szindróma veleszületett rendellenesség.
A "veleszületett" jelző arra utal, hogy a biológiai állapot "természeti eredetű", tehát nem társadalmi konstrukció eredménye. Így maga a "Down-szindróma" - az orvostudomány jelenlegi állása szerint - nem szüntethető meg, kialakulása sem előzhető meg.
A "rendellenesség" kifejezés használata azonban társadalmi és nem biológiai alapokon nyugszik. Azért rendellenesség, mert a rend - a gyakran tapasztaltak, a "norma" alapján - a 23 kromoszómapárt jelenti. Ha az egyik kromoszómapárból több van, akkor az eltér ettől a rendtől. Ezért rendellenes. Márpedig az ember alapvetően törekszik a rendre. Ha valami "rend"-ellenes, akkor rendet kell tenni. Erre a rendre törekvés hajtja az orvostudományt, amikor a rendellenesség biológiai alapjait kutatja és törekszik a rendellenességek kialakulásának megelőzésére. Az viszont már társadalmilag konstruált, amikor céllá nem a Down-szindróma kialakulásának, hanem a Down-szindrómás magzat megszületésének a megelőzése válik. A Down-szindróma magzati életkorban történő szűrésének a "politikailag korrekt" célja az, hogy az anya és az apa (és természetesen nem a genetikai tanácsadó és nem a szülész-nőgyógyász) döntést hozhasson arról, hogy kívánják-e a magzatot megtartani vagy élnek a magzati élet védelméről szóló törvényben biztosított jogukkal. Valójában a magzat élethez való joga ütközik az anya abortuszhoz való jogával. A törvények a társadalom működésének eredményei, így azokat a társadalom tudja megváltoztatni.
A "Down-szindróma" tehát biológiai eredetű. Az azonban, hogy a "Down-szindróma" fogyatékossághoz vezet-e részben társadalmilag meghatározott. A társadalmi meghatározottság első pillanata az, amikor a Down-szindrómás magzat életéről hoznak döntést. Amíg a Down-szindróma rendellenesség és nem a genetikai sokszínűség egyik színe, addig - a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában (VRONY) hozzáférhető statisztikai adatokkal igazolható módon - igen kicsi az esély arra, hogy a Down-szindrómával kiszűrt magzatok megszülessenek.
Vajon valóban azt akarjuk-e, hogy a magzati életkorban történő "Down-szindróma" szűrés tökéletesítésének eredményeként a társadalom genetikai sokszínűsége veszítsen ebből a sokszínűségből?
A "veleszületett" jelző arra utal, hogy a biológiai állapot "természeti eredetű", tehát nem társadalmi konstrukció eredménye. Így maga a "Down-szindróma" - az orvostudomány jelenlegi állása szerint - nem szüntethető meg, kialakulása sem előzhető meg.
A "rendellenesség" kifejezés használata azonban társadalmi és nem biológiai alapokon nyugszik. Azért rendellenesség, mert a rend - a gyakran tapasztaltak, a "norma" alapján - a 23 kromoszómapárt jelenti. Ha az egyik kromoszómapárból több van, akkor az eltér ettől a rendtől. Ezért rendellenes. Márpedig az ember alapvetően törekszik a rendre. Ha valami "rend"-ellenes, akkor rendet kell tenni. Erre a rendre törekvés hajtja az orvostudományt, amikor a rendellenesség biológiai alapjait kutatja és törekszik a rendellenességek kialakulásának megelőzésére. Az viszont már társadalmilag konstruált, amikor céllá nem a Down-szindróma kialakulásának, hanem a Down-szindrómás magzat megszületésének a megelőzése válik. A Down-szindróma magzati életkorban történő szűrésének a "politikailag korrekt" célja az, hogy az anya és az apa (és természetesen nem a genetikai tanácsadó és nem a szülész-nőgyógyász) döntést hozhasson arról, hogy kívánják-e a magzatot megtartani vagy élnek a magzati élet védelméről szóló törvényben biztosított jogukkal. Valójában a magzat élethez való joga ütközik az anya abortuszhoz való jogával. A törvények a társadalom működésének eredményei, így azokat a társadalom tudja megváltoztatni.
A "Down-szindróma" tehát biológiai eredetű. Az azonban, hogy a "Down-szindróma" fogyatékossághoz vezet-e részben társadalmilag meghatározott. A társadalmi meghatározottság első pillanata az, amikor a Down-szindrómás magzat életéről hoznak döntést. Amíg a Down-szindróma rendellenesség és nem a genetikai sokszínűség egyik színe, addig - a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában (VRONY) hozzáférhető statisztikai adatokkal igazolható módon - igen kicsi az esély arra, hogy a Down-szindrómával kiszűrt magzatok megszülessenek.
Vajon valóban azt akarjuk-e, hogy a magzati életkorban történő "Down-szindróma" szűrés tökéletesítésének eredményeként a társadalom genetikai sokszínűsége veszítsen ebből a sokszínűségből?
Ebben a blogban ilyen és ehhez hasonló kérdéseket szeretnék a közös gondolkodás középpontjába, fókuszába állítani.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése