Köszöntő - magyar jelnyelven

Aktuális hír - módosítja a parlament a fogyatékosságügyi törvényt

2013. április 12-én T/10476. számon benyújtotta a Parlamentnek a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításának tervét az emberi erőforrások minisztere. A 8 oldalas dokumentumban a módosítási javaslatok 11. §-ban jelennek meg, az indoklás az 5. oldalon kezdődik.

A "fogyatékos személy" általános definíciója a javaslat szerint az ENSZ Egyezménnyel majdnem azonos lehet, de az Egyezmény ratifikálásakor elkövetett fordítási hibákat korrigálják. A legfontosabb változás, hogy a fogyatékosság mint gyűjtőfogalom a jövőben magában foglalja majd a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyeket is. Ezzel a jogalkotó egy hosszú ideje várt bővítés felé mozdul el. Ezt a követelményt egyébként az ENSZ Egyezmény védésekor is megfogalmazta a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottsága az "ajánlások" 10-14. pontjaiban, amely követelmény teljesítésére a magyar kormányzati delegáció Genfben ígéretet is tett.

Az egyenlő esélyű hozzáférés (akadálymentesítés) ütemezését eddig törvény szabályozta. Láthattuk, hogy a törvényesen előírt határidők betartása minden időben komoly gondot okozott. A jogalkotó most arra tesz javaslatot, hogy a határidőket a jövőben ne az Országgyűlés határozza meg törvényben, hanem az részben országgyűlési határozat, részben a kormány határozata formájában jelenjen meg. A határozat valójában nem jogszabály, hanem jogi eszköz. Így a határidő be nem tartásának a jövőben gyakorlatilag nem nagyon lesz (lehet) következménye; még annyi sem, hogy a határidő közeledtével az Országházban vita folyhasson róla. Megszűnik a fogyatékosságügyi érdekvédelmi szervezetek azon lehetősége, hogy ezen törvény alapján, a határidők elmulasztására épülő pereket indíthassanak a bíróságokon. Emlékezetes, hogy 2004-ben a MEOSZ éppen a törvényben rögzített határidők miatt tudott próbapereket indítani, aminek az eredményeként módosult a fogyatékos személyek jogairól szóló törvény, komoly forrás került megtervezésre az EU-s programokban az akadálymentesítés támogatására úgy célzottan, mint horizontálisan más beruházási programok részeként; megindult a szakemberek képzése; pontosításra kerültek az egyenlő esélyű hozzáférés követelményei és a kötelezettek felfigyeltek a feladatukra.

A foglalkoztatással összefüggő szabályozási javaslat nem vesz el semmit a korábbiaktól és nem is ad hozzá. A célja nem más, mint az időközben megváltozott fogalmak helyesbítése.

A fogyatékossági támogatás összege a szabályozási javaslat alapján 2013. június 1-től kb. ezer forinttal emelkedik havonta, és összegszerűen kerül be a szabályozásba. Törvényes előírásra kerül (itt is) a támogatás összegének évenkénti emelése olyan mértékben, amilyen mértékben a nyugellátások emelésére egyébként sor kerül. Az öregségi nyugdíj minimumát 2008. január 1-je óta nem emelték.

Az Országos Fogyatékosügyi Programmal foglalkozó szakasz - szöveg-pontosítások és más szabályozási javaslatokkal összefüggő koherencia megteremtésén túl - megszünteti a Kormány azon kötelezettségét, hogy a Program végrehajtásáról kétévente beszámoljon és azt is, hogy az Országgyűlés négyévente új Programot alkosson. Ezzel megszűnik a törvényes garancia a Program időszakonként felülvizsgálatára, illetve a beszámolásra. Kétségtelen, hogy 1998 óta voltak gondok ezen kormányzati feladat végrehajtásával. A megoldás mégsem a garancia megszűnése kellene, hogy legyen, hanem a megfelelő szakértelemmel rendelkező és szükséges mértékű erőforrások biztosítása.

Figyelemre méltók a hatályon  kívül helyező szabályok: megszűnik az Országos Fogyatékosügyi Tanács, azaz a Kormány és a fogyatékos személyek közötti párbeszéd fóruma. Ez volt az 1998-as törvény egyik sarokköve. Az indoklás szerint az Országos Fogyatékosügyi Tanácsról a jövőben kormány-határozat fog rendelkezni, bár ilyen határozat megalkotására törvény nem fogja kényszeríteni.

Az előterjesztő az előterjesztésben beszámol arról, hogy a javaslat megalkotásában érdekvédelmi és szakmai szervezetek is részt vettek, és a javaslat az ő egyetértésükkel került az Országgyűlés elé.

Összefoglalva tehát: társadalmi támogatással, a fogyatékos személyek képviselőinek egyetértésével (?)  

• megszűnik a társadalmi párbeszédnek, a fogyatékos személyek életét segítő program-alkotási és beszámolási kötelezettségnek, az akadálymentesítés határidejének a törvényes garanciája;
• miközben emelkedik az egyes fogyatékossági támogatásban részesülő emberek támogatása havonta kb. ezer forinttal;
• illetve eleget tesz a Kormány az ENSZ Egyezmény védésekor tett azon ígéretének, hogy a fogyatékos személyek definícióját kibővíti a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyekkel.

Köszöntő - könnyen érthetően

A fogyatékosság-tudomány
a fogyatékossággal foglalkozik.

A fogyatékosság-tudomány
az Amerikai Egyesült Államokban jött létre.

A fogyatékosság-tudománynak az a célja, hogy

megértsük a fogyatékosságot.

Régen máshogyan gondolkodtak az emberek a fogyatékosságról,
mint most.

A fogyatékosság-tudomány segít megérteni, hogy

hogyan változik az emberek gondolkodása a fogyatékosságról.

Susan Wendell egy híres fogyatékosság-tudományi szakértő.

Egy könyvében azt írja, hogy a fogyatékos embereknek

a társadalom hozzáállása jelenti a legnagyobb nehézséget.

A társadalmi hozzáállás azt jelenti, hogy

az emberek hogyan gondolkodnak egy helyzetről.

A fogyatékosság az emberi gondolkodás eredménye.

Az emberek, a biológiai tények egy csoportját elkezdték

rendellenesnek, fogyatékosságnak gondolni.

A fogyatékosságról való gondolkodás néha rossz válaszokat szül.

Például:

Vannak emberek, akik Down szindrómával születnek.

A Down szindróma azt jelenti, hogy 47 kromoszómájuk van.

Az emberek többségének csak 46.

Az emberek ezért úgy gondolják, hogy

a Down szindróma rendellenesség, amit

meg kell szüntetni.

Nem szabad engedni, hogy

Down szindrómás baba szülessen, mert az mindenkinek rossz.

Az emberek egyediek, nagyok sokfélék.

A Down szindróma egy biológiai tény.

Az, hogy ezt fogyatékosságként érzékeljük a társadalmi hozzáállás eredménye.

Az, hogy ki akarjuk szűrni a Down szindrómás magzatokat

a biológiai sokféleségre adott társadalmi válasz.

Jó ez a válasz?

Helyes ez a válasz?

Jó az az embernek, ha nem születnek Down szindrómás babák?

Jó az az embereknek, ha nem leszünk sokfélék?

Mi történne akkor, ha másképp gondolkodnánk?

Mi történne akkor ha

nem fogyatékosságként tekintetének a Down szindrómára?

Ez a blog ilyen kérdésekkel foglalkozik.

A "könnyen érthető" fordítást az ÉFOÉSZ készítette.
Köszönöm Kovács Melinda munkáját.

A szemlélet formálásához

Köszöntő

A "Fogyatékosság-tudomány" vagy  "Disability Studies" központi fogalma a fogyatékosság. Az USA-ban kialakult tudományág egyik célja, hogy értsük és megértsük a "fogyatékosság - normalitás" fogalmának történelmi koronként változó jelentéstartalmát.

A "fogyatékosság" (részben) társadalmi konstrukció eredménye.

"... a biológiai különbözőségre adott társadalmi válasz és annak kezelése a biológiai valóságból fogyatékosságot csinál, és meghatározza a fogyatékosság természetét és súlyosságát. Tudom, hogy a fogyatékossággal élő emberek között sokan vannak, akiknek a testükhöz való küzdelmes viszonyukban olyan elemek is megjelennek, amelyeket a társadalmi tényezők se megszüntetni, se enyhíteni nem tudnak. De a fogyatékossággal élő személyek küzdelmeinek jó része, és sok minden, ami fogyatékossá teszi őket, a társadalom szerveződéséből adódó fizikai körülmények eredménye." - írja Susan Wendell "Az elutasított test. Feminista filozófiai elmélkedés a fogyatékosságról." c., az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar és az ELTE Eötvös Kiadó kiadásában, Vándor Judit fordításában magyar nyelven 2010-ben megjelent művében.

Ha a fogyatékosság legalább részben társadalmi konstrukció eredménye, úgy éppen ez a társadalom lehet képes a fogyatékosság dekonstruálására. Arra tehát, hogy a fogyatékossághoz vezető "társadalmi környezetet" (a társadalom működését) úgy változtassa meg, hogy a biológiai sokszinűség ne vezessen fogyatékossághoz.

A Down-szindróma veleszületett rendellenesség.

A "veleszületett" jelző arra utal, hogy a biológiai állapot "természeti eredetű", tehát nem társadalmi konstrukció eredménye. Így maga a "Down-szindróma" - az orvostudomány jelenlegi állása szerint - nem szüntethető meg, kialakulása sem előzhető meg.

A "rendellenesség" kifejezés használata azonban társadalmi és nem biológiai alapokon nyugszik. Azért rendellenesség, mert a rend - a gyakran tapasztaltak, a "norma" alapján - a 23 kromoszómapárt jelenti. Ha az egyik kromoszómapárból több van, akkor az eltér ettől a rendtől. Ezért rendellenes. Márpedig az ember alapvetően törekszik a rendre. Ha valami "rend"-ellenes, akkor rendet kell tenni. Erre a rendre törekvés hajtja az orvostudományt, amikor a rendellenesség biológiai alapjait kutatja és törekszik a rendellenességek kialakulásának megelőzésére. Az viszont már társadalmilag konstruált, amikor céllá nem a Down-szindróma kialakulásának, hanem a Down-szindrómás magzat megszületésének a megelőzése válik. A Down-szindróma magzati életkorban történő szűrésének a "politikailag korrekt" célja az, hogy az anya és az apa (és természetesen nem a genetikai tanácsadó és nem a szülész-nőgyógyász) döntést hozhasson arról, hogy kívánják-e a magzatot megtartani vagy élnek a magzati élet védelméről szóló törvényben biztosított jogukkal. Valójában a magzat élethez való joga ütközik az anya abortuszhoz való jogával.  A törvények a társadalom működésének eredményei, így azokat a társadalom tudja megváltoztatni.

A "Down-szindróma" tehát biológiai eredetű. Az azonban, hogy a "Down-szindróma" fogyatékossághoz vezet-e részben társadalmilag meghatározott. A társadalmi meghatározottság első pillanata az, amikor a Down-szindrómás magzat életéről hoznak döntést. Amíg a Down-szindróma rendellenesség és nem a genetikai sokszínűség egyik színe, addig - a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában (VRONY) hozzáférhető statisztikai adatokkal igazolható módon - igen kicsi az esély arra, hogy a Down-szindrómával kiszűrt magzatok megszülessenek.

Vajon valóban azt akarjuk-e, hogy a magzati életkorban történő "Down-szindróma" szűrés tökéletesítésének eredményeként a társadalom genetikai sokszínűsége veszítsen ebből a sokszínűségből?

Ebben a blogban ilyen és ehhez hasonló kérdéseket szeretnék a közös gondolkodás középpontjába, fókuszába állítani.