Köszöntő - könnyen érthetően

A fogyatékosság-tudomány
a fogyatékossággal foglalkozik.

A fogyatékosság-tudomány
az Amerikai Egyesült Államokban jött létre.

A fogyatékosság-tudománynak az a célja, hogy

megértsük a fogyatékosságot.

Régen máshogyan gondolkodtak az emberek a fogyatékosságról,
mint most.

A fogyatékosság-tudomány segít megérteni, hogy

hogyan változik az emberek gondolkodása a fogyatékosságról.

Susan Wendell egy híres fogyatékosság-tudományi szakértő.

Egy könyvében azt írja, hogy a fogyatékos embereknek

a társadalom hozzáállása jelenti a legnagyobb nehézséget.

A társadalmi hozzáállás azt jelenti, hogy

az emberek hogyan gondolkodnak egy helyzetről.

A fogyatékosság az emberi gondolkodás eredménye.

Az emberek, a biológiai tények egy csoportját elkezdték

rendellenesnek, fogyatékosságnak gondolni.

A fogyatékosságról való gondolkodás néha rossz válaszokat szül.

Például:

Vannak emberek, akik Down szindrómával születnek.

A Down szindróma azt jelenti, hogy 47 kromoszómájuk van.

Az emberek többségének csak 46.

Az emberek ezért úgy gondolják, hogy

a Down szindróma rendellenesség, amit

meg kell szüntetni.

Nem szabad engedni, hogy

Down szindrómás baba szülessen, mert az mindenkinek rossz.

Az emberek egyediek, nagyok sokfélék.

A Down szindróma egy biológiai tény.

Az, hogy ezt fogyatékosságként érzékeljük a társadalmi hozzáállás eredménye.

Az, hogy ki akarjuk szűrni a Down szindrómás magzatokat

a biológiai sokféleségre adott társadalmi válasz.

Jó ez a válasz?

Helyes ez a válasz?

Jó az az embernek, ha nem születnek Down szindrómás babák?

Jó az az embereknek, ha nem leszünk sokfélék?

Mi történne akkor, ha másképp gondolkodnánk?

Mi történne akkor ha

nem fogyatékosságként tekintetének a Down szindrómára?

Ez a blog ilyen kérdésekkel foglalkozik.

A "könnyen érthető" fordítást az ÉFOÉSZ készítette.
Köszönöm Kovács Melinda munkáját.

Köszöntő

A "Fogyatékosság-tudomány" vagy  "Disability Studies" központi fogalma a fogyatékosság. Az USA-ban kialakult tudományág egyik célja, hogy értsük és megértsük a "fogyatékosság - normalitás" fogalmának történelmi koronként változó jelentéstartalmát.

A "fogyatékosság" (részben) társadalmi konstrukció eredménye.

"... a biológiai különbözőségre adott társadalmi válasz és annak kezelése a biológiai valóságból fogyatékosságot csinál, és meghatározza a fogyatékosság természetét és súlyosságát. Tudom, hogy a fogyatékossággal élő emberek között sokan vannak, akiknek a testükhöz való küzdelmes viszonyukban olyan elemek is megjelennek, amelyeket a társadalmi tényezők se megszüntetni, se enyhíteni nem tudnak. De a fogyatékossággal élő személyek küzdelmeinek jó része, és sok minden, ami fogyatékossá teszi őket, a társadalom szerveződéséből adódó fizikai körülmények eredménye." - írja Susan Wendell "Az elutasított test. Feminista filozófiai elmélkedés a fogyatékosságról." c., az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar és az ELTE Eötvös Kiadó kiadásában, Vándor Judit fordításában magyar nyelven 2010-ben megjelent művében.

Ha a fogyatékosság legalább részben társadalmi konstrukció eredménye, úgy éppen ez a társadalom lehet képes a fogyatékosság dekonstruálására. Arra tehát, hogy a fogyatékossághoz vezető "társadalmi környezetet" (a társadalom működését) úgy változtassa meg, hogy a biológiai sokszinűség ne vezessen fogyatékossághoz.

A Down-szindróma veleszületett rendellenesség.

A "veleszületett" jelző arra utal, hogy a biológiai állapot "természeti eredetű", tehát nem társadalmi konstrukció eredménye. Így maga a "Down-szindróma" - az orvostudomány jelenlegi állása szerint - nem szüntethető meg, kialakulása sem előzhető meg.

A "rendellenesség" kifejezés használata azonban társadalmi és nem biológiai alapokon nyugszik. Azért rendellenesség, mert a rend - a gyakran tapasztaltak, a "norma" alapján - a 23 kromoszómapárt jelenti. Ha az egyik kromoszómapárból több van, akkor az eltér ettől a rendtől. Ezért rendellenes. Márpedig az ember alapvetően törekszik a rendre. Ha valami "rend"-ellenes, akkor rendet kell tenni. Erre a rendre törekvés hajtja az orvostudományt, amikor a rendellenesség biológiai alapjait kutatja és törekszik a rendellenességek kialakulásának megelőzésére. Az viszont már társadalmilag konstruált, amikor céllá nem a Down-szindróma kialakulásának, hanem a Down-szindrómás magzat megszületésének a megelőzése válik. A Down-szindróma magzati életkorban történő szűrésének a "politikailag korrekt" célja az, hogy az anya és az apa (és természetesen nem a genetikai tanácsadó és nem a szülész-nőgyógyász) döntést hozhasson arról, hogy kívánják-e a magzatot megtartani vagy élnek a magzati élet védelméről szóló törvényben biztosított jogukkal. Valójában a magzat élethez való joga ütközik az anya abortuszhoz való jogával.  A törvények a társadalom működésének eredményei, így azokat a társadalom tudja megváltoztatni.

A "Down-szindróma" tehát biológiai eredetű. Az azonban, hogy a "Down-szindróma" fogyatékossághoz vezet-e részben társadalmilag meghatározott. A társadalmi meghatározottság első pillanata az, amikor a Down-szindrómás magzat életéről hoznak döntést. Amíg a Down-szindróma rendellenesség és nem a genetikai sokszínűség egyik színe, addig - a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában (VRONY) hozzáférhető statisztikai adatokkal igazolható módon - igen kicsi az esély arra, hogy a Down-szindrómával kiszűrt magzatok megszülessenek.

Vajon valóban azt akarjuk-e, hogy a magzati életkorban történő "Down-szindróma" szűrés tökéletesítésének eredményeként a társadalom genetikai sokszínűsége veszítsen ebből a sokszínűségből?

Ebben a blogban ilyen és ehhez hasonló kérdéseket szeretnék a közös gondolkodás középpontjába, fókuszába állítani.